ऑटिज्म को गलत समझा जाता है: लेखक बातचीत को बदल देता है


द इंडिपेंडेंट के वरिष्ठ वाशिंगटन संवाददाता के रूप में राजनीति पर एक ऑटिस्टिक व्यक्तिगत रिपोर्टिंग के रूप में, 31 वर्षीय गार्सिया एक विकार के रूप में आत्मकेंद्रित की समझ की कमी और “स्पेक्ट्रम पर” लोगों की कुछ रूढ़ियों के बारे में निराश हो गई थी।

उन्होंने अपने इतिहास की व्याख्या करके, न्यूरोडिवर्जेंट व्यक्तियों के लिए समर्थन की कमी को सूचीबद्ध करके और सभी प्रकार के ऑटिस्टिक लोगों को स्पॉटलाइट करके ऑटिज़्म को मानवकृत करने के लिए निर्धारित किया।

गार्सिया इस बात पर प्रकाश डालती है कि ऑटिस्टिक होना कैसा होता है और आत्म-वकालत के लिए एक मजबूत बयान प्रस्तुत करता है, ऑटिस्टिक व्यक्तियों के बीच एक बढ़ता हुआ आंदोलन, जो कि विक्षिप्त लोगों के लिए बोलने के बजाय अपनी स्वयं की जरूरतों को स्पष्ट करने के लिए होता है।

इस बातचीत को स्पष्टता के लिए संपादित और संक्षिप्त किया गया है।

सीएनएन: ऑटिस्टिक होने जैसा क्या है?

सीडीसी अध्ययनों से पता चलता है कि बच्चों में ऑटिज़्म का शुरुआती पता लगाने में सुधार हुआ है, लेकिन असमानताएं बनी हुई हैं

एरिक गार्सिया: जब मैं 8 या 9 वर्ष का था, तब मुझे निदान किया गया था, इसलिए ऑटिज़्म मेरे अधिकांश जीवन के लिए मेरी पहचान का हिस्सा रहा है। मुझे नहीं पता कि यह मुझे मेरे काम में बेहतर या बदतर बनाता है। यह मुझे एक अलग पत्रकार बनाता है। जब फोन लेने और किसी को कॉल करने के लिए तैयार होने की बात आती है तो मैं बहुत घबरा जाता हूं। यह डरावना है। (द) किसी को फोन पर कॉल करने का पूरा विचार मुझे डराता है। कभी-कभी, ऐसी स्थिति में होना जहाँ मैं एक रैली को कवर कर रहा हूँ – एक ज़ोरदार स्थिति में होना – कभी-कभी यह एक संवेदी दृष्टिकोण से भारी हो सकता है। मैं गाड़ी नहीं चलाता, इसलिए यह एक बाधा है।

उसी समय, मुझे लगता है कि ठीक उसी तरह से किसी का साक्षात्कार करना मेरे लिए संवेदी नरक हो सकता है क्योंकि मैं उनके चेहरे के भाव नहीं पढ़ सकता, क्योंकि मैं ऑटिस्टिक हूं मैं बता सकता हूं कि कोई कब झूठ बोल रहा है या सीधा नहीं है मेरे साथ ऊपर। जब तक मैं (सच्चाई) प्राप्त नहीं कर लेता, मैं अनुवर्ती प्रश्न पूछने के लिए इच्छुक हूं। मुझे नहीं लगता कि अगर मैं ऑटिस्टिक नहीं होता तो मैं अपनी बीट पर या विशेष रुचियों पर उतना ध्यान केंद्रित कर पाता। मुझे यह भी नहीं लगता कि अगर मैं ऑटिस्टिक नहीं होता तो मैं प्रत्येक टुकड़े में पूरी देखभाल और ध्यान और शोध करता।

आत्मकेंद्रित मेरे लिए निश्चित रूप से बाधाएं पैदा करता है। मैं उन्हें मिटाना नहीं चाहता। आत्मकेंद्रित एक विकलांगता है जो दुर्बलताओं के साथ आती है। मुझे लगता है कि विक्षिप्त लोगों में कुछ कमियां होती हैं, जिन पर उन्हें काबू पाने की जरूरत होती है: विनम्रता, पसंद किए जाने की चाहत, ऐसी चीजें। मुझे नहीं लगता कि अगर मैं ऑटिस्टिक नहीं होता तो आज मैं वही पत्रकार होता।

गार्सिया की 2021 पुस्तक, "वी आर नॉट ब्रोकन: चेंजिंग द ऑटिज्म कन्वर्सेशन,"  ऑटिज्म पर सीधे रिकॉर्ड स्थापित करने का लक्ष्य।गार्सिया की 2021 पुस्तक, "वी आर नॉट ब्रोकन: चेंजिंग द ऑटिज्म कन्वर्सेशन,"  ऑटिज्म पर सीधे रिकॉर्ड स्थापित करने का लक्ष्य।

सीएनएन: आपने आत्मकेंद्रित के बारे में एक किताब क्यों लिखी?

गार्सिया: यह किताब 2015 में मेरे अनुभव की प्रतिक्रिया थी। मैं एक पार्टी में था, और किसी ने मुझसे पूछा कि क्या मुझे ड्रिंक चाहिए। मैंने कहा कि मैंने शराब नहीं पी क्योंकि मैं ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर हूं और मैं ऐसी दवा लेता हूं जो शराब के साथ नहीं मिल सकती। किसी ने कहा कि मुझे इसके बारे में लिखना चाहिए। मैंने उस समय ऑटिज़्म के बारे में सोचना शुरू कर दिया था। उस समय, लोगों ने कहा था कि टीके ऑटिज्म का कारण बन रहे हैं। लगभग एक साल बाद, डोनाल्ड ट्रम्प यह कह रहे थे, और बहुत से लोगों ने उनकी बात पर विश्वास किया। राजनीति में कहीं और, आत्मकेंद्रित के बारे में सिर्फ खराब नीतियां थीं। सभी के लिए चीजों को आसान बनाने के बजाय ऑटिज्म से बचने और ऑटिस्टिक लोगों से बचने के लिए व्यापक परिसर थे। मुझे इसे बदलने और सीधे रिकॉर्ड बनाने के लिए अपनी भूमिका निभानी पड़ी।

सीएनएन: किताब की रिपोर्टिंग की प्रक्रिया में आपने क्या सीखा?

गार्सिया: मैं के बारे में जानता था जेनी मैकार्थी और जिम कैरी और वे वर्षों से टीकों के बारे में क्या कह रहे थे, लेकिन मुझे नहीं पता था कि वह दर्शन कितना गहरा था। इस पुस्तक की खोज में, मैंने ऑटिज़्म के इतिहास के बारे में सब कुछ सीखा, जिन्होंने मूल अध्ययनों को नियंत्रित किया, और कैसे हमें ऑटिज़्म के बारे में थोड़ा और समझ में आया और अलग-अलग लोग इसे अलग-अलग कैसे अनुभव करते हैं। यह सब सीखना मेरे लिए दिलचस्प था। मैं वास्तव में समुदाय के बारे में बहुत कुछ नहीं जानता था। मैं वास्तव में अपने आप को यह सब ठीक से नहीं समझ पाया था। इस कहानी को रिपोर्ट करके, मैंने अपने बारे में और सीखा।
सीडीसी अध्ययनों से पता चलता है कि बच्चों में ऑटिज़्म का शुरुआती पता लगाने में सुधार हुआ है, लेकिन असमानताएं बनी हुई हैंसीडीसी अध्ययनों से पता चलता है कि बच्चों में ऑटिज़्म का शुरुआती पता लगाने में सुधार हुआ है, लेकिन असमानताएं बनी हुई हैं

मुझे ऑटिस्टिक लोगों के प्रति अपनी बहुत सी योग्यताओं को भी छोड़ना पड़ा, जिन्हें बोलने में कठिनाई होती है और वे पहचानते हैं कि वे किसी और की तरह ही महत्वपूर्ण हैं। इस परियोजना ने मुझे उनके बारे में अपना पूर्वाग्रह छोड़ने के लिए मजबूर किया। मैंने हाई-फंक्शनिंग और लो-फंक्शनिंग ऑटिस्टिक के विचार को छोड़ना भी सीखा। उच्च-कार्य करने वाले लोगों में हानि होती है और उन्हें आवास की आवश्यकता होती है, और कम कार्य करने वाले लोग आश्चर्यजनक चीजें कर सकते हैं। यह या तो-या नहीं है।

सीएनएन: आत्म-समर्थन ऑटिस्टिक व्यक्तियों के लिए इतना महत्वपूर्ण क्यों है?

गार्सिया: सबसे लंबे समय तक, 1940 से 1970 के दशक तक, आत्मकेंद्रित के बारे में चर्चा ज्यादातर चिकित्सकों और मनोवैज्ञानिकों द्वारा संचालित की गई थी – न कि वे लोग जो ऑटिस्टिक थे। फिर माता-पिता ने चर्चा की – ज्यादातर मामलों में, ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता विक्षिप्त हैं, इसलिए फिर से, यह समुदाय के बाहर के लोग थे। मुझे लगता है कि वास्तविकता यह है कि ऑटिस्टिक लोगों को हमेशा किसी भी तरह के निर्णय लेने में शामिल किया जाना चाहिए। ऑटिस्टिक समुदाय के कई सदस्य एप्लाइड बिहेवियर एनालिसिस (ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के लिए एक-पर-एक थेरेपी का एक प्रकार है जिसे तैयार किया गया था और अक्सर न्यूरोटिपिकल व्यक्तियों द्वारा प्रशासित किया जाता है) के बारे में संदेह की एक ही डिग्री महसूस करते हैं।

ऑटिस्टिक बच्चों वाले परिवारों के लिए सेवाओं और समर्थन की मांग के लिए एक समूह इस महीने केप टाउन, दक्षिण अफ्रीका में मार्च करता है।ऑटिस्टिक बच्चों वाले परिवारों के लिए सेवाओं और समर्थन की मांग के लिए एक समूह इस महीने केप टाउन, दक्षिण अफ्रीका में मार्च करता है।

सीएनएन: कॉर्पोरेट जगत में न्यूरोडायवर्सिटी की ओर धकेलने से ऑटिस्टिक समुदाय को कैसे मदद मिल सकती है?

गार्सिया: मुझे लगता है कि यह बहुत अच्छा है कि बड़ी कंपनियां ऑटिस्टिक लोगों को काम पर रखने को प्राथमिकता दे रही हैं। इन कार्यस्थलों के निर्माण में ऑटिस्टिक लोगों को शामिल करना एक अच्छी नीति है क्योंकि कम से कम यह ऑटिस्टिक लोगों को अधिक से अधिक सुनने का द्वार खोलता है। मुझे भी लगता है कि यह प्रयास समस्याओं से भरा है। कोई भी व्यक्ति neurodivergent हो सकता है। यह सामान्य से भिन्न “संस्करण” होने का प्रश्न नहीं है। हमें इस धारणा के इर्द-गिर्द कंपनियों का निर्माण करना चाहिए कि हर कोई नौकरी पाने के अवसर का हकदार है। यदि कोई कंपनी इसे सही तरीके से कर रही है, तो इससे पहले कि वे ऑटिज्म से पीड़ित लोगों को काम पर रखना शुरू करें, वे अपने पास पहले से मौजूद संसाधनों पर ध्यान केंद्रित करेंगे और उन्हें केवल ऑटिस्टिक लोगों के लिए ही नहीं, बल्कि सभी न्यूरोडिवर्जेंट लोगों के लिए सुलभ बनाएंगे।

सीएनएन: मैंएफ आप एक विक्षिप्त व्यक्ति हैं, आप अपने ऑटिस्टिक दोस्तों या परिवार के सदस्यों के लिए दिखाने के लिए और अधिक जगह कैसे बना सकते हैं?

'दिल दहला देने वाला'  महामारी के दौरान आत्मकेंद्रित निदान और उपचार में देरी और भी बदतर हो गई'दिल दहला देने वाला'  महामारी के दौरान आत्मकेंद्रित निदान और उपचार में देरी और भी बदतर हो गई

गार्सिया: यह कठिन नहीं है। आप सिर्फ ऑटिस्टिक लोगों की सुनें और उनकी आवाज बुलंद करें। ये वही चीजें हैं जिनकी अमेरिका में हर हाशिए पर मौजूद समूह ने मांग की है। हम सम्मान के साथ व्यवहार करने के लायक हैं। आत्मकेंद्रित के साथ उन लोगों को सुनना महत्वपूर्ण है जो बोल सकते हैं लेकिन जो नहीं बोल सकते हैं – सचमुच वे ऑटिस्टिक लोग जो मौखिक नहीं हैं। मैं इस पर जोर देना चाहता हूं। यह मेरे जैसे ऑटिस्टिक लोगों पर है कि वे गैर-बोलने वाले ऑटिस्टिक लोगों की आवाज़ को बढ़ाएँ। जिस तरह मैं विक्षिप्त लोगों से ऑटिस्टिक लोगों को सुनने की मांग करता हूं, मुझे यह मांग करने की ज़रूरत है कि वे गैर-बोलने वाले ऑटिस्टिक लोगों को भी सुनें।

सीएनएन: आत्मकेंद्रित स्वीकृति माह के बारे में आप कैसा महसूस करते हैं?

गार्सिया: यह विषय कुछ ऐसा है जिसके बारे में ऑटिस्टिक समुदाय की मिश्रित भावनाएँ हैं। यह पहचानना महत्वपूर्ण है कि आत्मकेंद्रित को स्वीकार करने के लिए एक महीने का पूरा विचार ऑटिस्टिक लोगों द्वारा नहीं बनाया गया था – यह विक्षिप्त लोगों द्वारा बनाया गया था। कार्टर वुडसन (जो एक अश्वेत व्यक्ति थे) ने अफ्रीकी-अमेरिकी इतिहास माह के रूप में जाना जाने वाला बनाया। महिलाओं ने प्रचार किया जो महिला इतिहास माह बन गया। LGBT समुदाय ने वह बनाया जिसे प्राइड के नाम से जाना जाने लगा। ऑटिस्टिक समुदाय के लिए ऐसा कभी नहीं था।

मूल रूप से इस महीने को ऑटिज्म अवेयरनेस मंथ के रूप में जाना जाता था। यह ऑटिज़्म के बिना लोगों द्वारा बनाया गया था, और विचार यह सुनिश्चित करना था कि लोगों को पता चले कि ऑटिज़्म मौजूद है। यह कहने जैसा था, “सतर्क रहो!” कम से कम नाम आत्मकेंद्रित स्वीकृति अधिक समावेशी है। यह हमें गले लगाने और हमारा स्वागत करने और हमें शामिल करने के बारे में है।

सीएनएन: आत्मकेंद्रित समुदाय के लिए अगली बड़ी बाधा क्या है?

गार्सिया: यहां से अनुसंधान और निदान में प्राथमिकताओं में बदलाव की जरूरत है। अभी, आप जीव विज्ञान की ओर बहुत अधिक शोध देखते हैं न कि जीवन काल की ओर। यह बदलना होगा। हम आत्मकेंद्रित और उम्र बढ़ने के बारे में बहुत कुछ नहीं जानते हैं। हम नहीं जानते कि ऑटिज़्म नस्लीय रेखाओं या लिंग रेखाओं के साथ कैसे प्रकट होता है। हम लड़कियों में ऑटिज्म का निदान करने में भी उतने अच्छे नहीं हैं जितना कि लड़कों में इसका निदान करने में।

व्यापक पैमाने पर, हमें यह देखने की ज़रूरत है कि संकटों के प्रति हमारी प्रतिक्रियाएँ ऑटिस्टिक समुदाय को कैसे शामिल करती हैं। कोविड ने विकलांग लोगों को अनुपातहीन रूप से मार डाला है। आज हम दुनिया को फिर से खोलने के लिए बहुत तेज़ी से एक कदम उठा रहे हैं, और यह कुछ ऐसा है जो ऑटिस्टिक लोगों को चोट पहुँचाएगा। सड़क के नीचे, मैं और अधिक ऑटिस्टिक लोगों को अपने लिए बोलने का अवसर और अधिक से अधिक विक्षिप्त लोगों को ऑटिस्टिक लोगों को सुनते हुए देखना चाहता हूं। न्यूरोटिपिकल लोगों को सिर्फ सुनने के लिए प्रयास करने की जरूरत है।



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